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domingo, 6 de abril de 2014

SINDROME DE DRAVET

Olá amigas(os)
Retornando as minhas publicações, trago para vocês um pouco do que sei e do tenho pesquisado sobre esta Síndrome. E um pouco da minha agonia de compartilhar com a família de Maria Rita, uma menina de apenas um ano e sete meses que luta para sobreviver desse mal. Em pesquisa na internet encontrei algumas definições e vos deixo essa do Sr. Miguel Torres que em matéria no seu blog "A Síndrome de Dravet é uma Encefalopatia Epiléptica Refratária rara. É também conhecida por Epilepsia Mioclónica Grave da Infância." 
Essa doença rara e de difícil controle, pois os medicamentos antiepilépticos não eliminam tal mal. E a pessoa acometida desta doença, geralmente crianças e com maior intensidade no sexo masculino sofrem de inúmeras convulsões.  
Recentemente esta sendo vinculado na mídia outros casos onde as famílias buscam soluções e ajuda através da Procuradoria e fazem apelos para que a ANVISA libere a  importação do medicamento, hoje ainda proibido no Brasil, para que a esperança de não da cura mas do alivio e diminuição das crises convulsivas seja imediato.

notícias :



http://g1.globo.com/fantastico/videos/t/edicoes/v/fantastico-traz-a-discussao-do-tratamento-com-remedio-derivado-da-maconha/3249077/

http://revistamarieclaire.globo.com/Mulheres-do-Mundo/noticia/2014/03/mae-luta-na-justica-para-que-anvisa-libere-remedio-de-maconha-para-filha.html

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